«Γύρισα Όλους τους Γιατρούς της Χώρας Μέχρι να Μάθω Πως ο Γιος μου Είναι ο Ένας απ’ τους Χίλιους»

Σύνδρομο ανθρώπου πέτρα: Μία μητέρα από τη Ρωσία μίλησε για τη διάγνωση της νόσου από την οποία πάσχει ο γιος της ηλικίας δύο ετών. Η συγκεκριμένη νόσος μετατρέπει τους ασθενείς σε αληθινά πέτρινα αγάλματα.

Σύνδρομο ανθρώπου πέτρα: Πόσο συχνή είναι η πάθηση αυτή

Η Σβετλάνα Παβλένκο 41 ετών, από το Κρασνογιάρσκ της Σιβηρίας, πληροφορήθηκε από τους γιατρούς ότι ο γιος της Timofey – ή Tim – έχει το σύνδρομο Stone Man, γνωστό και ως Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).

Υπάρχουν περίπου 1.000 εγγεγραμμένοι ασθενείς με αυτή την πάθηση στον κόσμο και μόνο ένας στα δύο εκατομμύρια ανθρώπους είναι επιρρεπείς στην ασθένεια.

Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για την πάθηση, οι υποστηρικτές συγκεντρώνουν κεφάλαια για την γενναία μητέρα, ώστε να επισκεφθούν τους κορυφαίους γιατρούς στον κόσμο με την ελπίδα ότι θα μπορέσουν να μειώσουν τον πόνο του γιου τους.

Σύνδρομο ανθρώπου πέτρα: Η ιστορία του παιδιού

Η κ. Pavlenko είπε: «Ο Timofey είναι το μικρότερο παιδί μας, το αγαπημένο μας αγόρι. Γεννήθηκε υγιής. «Η μόνη μας ανησυχία ήταν ότι τα μεγάλα δάχτυλα του ήταν κάπως καμπυλωτά, αλλά οι γιατροί είπαν ότι δεν υπήρχε κάποιο πρόβλημα με αυτό.

«Εκείνο το διάστημα δεν γνωρίζαμε ότι αυτό ήταν το πρώτο σημάδι του συνδρόμου Stone Man. Ένα μήνα μετά εμφανίστηκε μια μάζα στο κεφάλι του.

«Όσο μεγάλωνε, η μάζα κατέβηκε στο λαιμό, τους ώμους και τα χέρια του, περιορίζοντας τις κινήσεις του».

Οι ιατροί στην πόλη Krasnoyarsk δεν μπόρεσαν να εξηγήσουν την κατάσταση του γιου τους και τους έστειλαν 4.200 χιλιόμετρα μακριά, στη Μόσχα.

Σύνδρομο ανθρώπου πέτρα: Κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει το τι έχει

Η κ. Pavlenko δήλωσε: «Οι γιατροί δεν μπορούσαν να εξηγήσουν το τι συνέβαινε, μέχρι που ταξιδέψαμε στη Μόσχα, όπου ακούσαμε τη διάγνωση της ινοδυσπλασίας.

«Δεν μπορεί να σηκώσει ή να λυγίσει τα χέρια του. Δεν μπορεί να γυρίσει τον λαιμό του, η πλάτη του είναι καμπύλη και δεν μπορεί να την ισιώσει ».

Η μητέρα εκφράζει την ελπίδα ότι οι γιατροί θα μπορούσαν ακόμη να βοηθήσουν τον Timofey. Η κατάσταση αυτή οδηγεί κανονικά τους πάσχοντες στο να έχουν κρεβατωθεί πλήρως μέχρι την ηλικία των 20 ετών. Το προσδόκιμο ζωής που έχουν είναι περίπου 40 έτη.

πηγη